토요일 밤, 오리건 주 포틀랜드 시내의 광대 한 실내 놀이터에서. 부모가 근처 테이블에 앉아있는 동안 수십 명의 아이들이 3 층짜리 터널과 미끄럼틀을 통해 기어 오릅니다. 일반적으로 생일 파티를 위해 예약 된 밝게 칠해진 방에서 어머니의 모임이 있습니다. 다음 두 시간 동안 참석 한 네 명의 여성은 가족에 대한 이야기를 교환 할 것입니다. 아이들, 집, 남편, 개에 대해 이야기하지만 개는 테이블 아래에 그들과 함께 있습니다. 이 엄마들은 모두 법적으로 맹인입니다.
마음의 만남
그룹 멤버 중 한 명은 4 명의 엄마 인 트레이시 보이드 (44 세)이다. 트레이시는 나이가 들어감에 따라 악화 된 선천성 녹내장으로 태어났습니다. 고등학교 때 그녀는 여전히 큰 활자 책을 읽을 수있었습니다. 이제 그녀는 흐릿한 모양과 색상 만 감지 할 수 있습니다 (예 : 사람이 금발인지 검은 머리인지 여부).
지난 4 월, 트레이시는 맹인을위한 안내견 (GDB)는 그녀의 개인 쉬폰이 훈련을받은 국내 최대의 안내견 학교입니다. 트레이시는 당시 5 개월 된 아들 데스몬드를 데리고 왔습니다. (Tracy의 딸 Alina는 18 세이고 그녀의 아들 Colin과 Tristan은 12 세와 8 세입니다.) 회의에 참석 한 사람들은 Desmond를 볼 수 없었지만 그의 말을들을 수 있었기 때문에 모두가 그를 안고 내가 어떻게 지내고 있는지 알고 싶어했습니다. 그녀는 기억합니다.
그 중 한 명은 켈시 스파크스 (24 세)였습니다. 켈시는 망막 질환을 가지고 태어났습니다. 그녀는 몇 가지 모양을 알아낼 수 있지만 흐릿하고 깊이 지각이나 주변 시야가 없습니다. 회의 당시 Kelsey는 첫 아이를 임신 한 지 5 개월이되었습니다. 저는 트레이시에게 '질문이 너무 많아요. 어떻게 눈이 멀고 아이를 돌볼 수 있습니까? 맹도견을 안고있을 때 어떻게 아기를 안고 있을까요?”라고 그녀는 말합니다. 다른 엄마들이 어떻게했는지 몰랐습니다.
회의에서 두 아이의 눈먼 엄마 인 조이 로스는 트레이시를 살짝 밀었다. 엄마 그룹을 시작 해야겠다 조이가 속삭였다. 트레이시는 같은 생각을하고있었습니다.
도전을 위해
Tracy는 18 년 동안 양육을했습니다. 그녀는 맹인 엄마가 직면 한 어려움에 대한 우연한 전문가였습니다. 아기가 전기 콘센트쪽으로 기어가는 것을 보면 아기를 끌어 당깁니다. 하지만 만약 당신이 캔트 그를 봐? 그녀는 말한다.
의사 소통은 큰 문제입니다. Tracy는 항상 궁금해합니다. 내 아이들이 행복한가요? 그들은 슬픈가요? 그들의 얼굴이 보이지 않으면 더 깊은 대화를 만들어야합니다. 훨씬 더 많은 이야기가 있습니다.
더 많은 계획도 있습니다. Tracy와 그녀의 남편 Preston (그룹에 속한 모든 Boyd 아이들과 다른 여성의 아이들과 마찬가지로 목격 됨)은 추가 안전 조치로 모든 콘센트 앞에 가구를두고 이미 콘센트 덮개를 백업합니다. . 트레이시는 데스몬드에게 책을 읽을 수 있도록 책을 기다릴 때 단어를 암기합니다. 그녀는 흰색 양말 만 사므로 매칭은 문제가되지 않습니다. 기저귀 발진이 감지되지 않고 치료되지 않도록하기 위해 기저귀를 갈 때마다 로션을 바릅니다. 그녀는 문자를 소리내어 읽어주는 전화를 가지고있어, 아기를 돕고, 신발을 찾아 신고, 카시트에 앉히고, 셔츠를 짝을 지어주는 더 나이 많은 아이들과 자주 연락 할 수 있습니다. 바지 (Tracy는 옷 걸이에 보관하므로 필요할 때 준비되어 있습니다).
조이는 자신 만의 육아 전략을 많이 개발했습니다. 나는 내 딸이 플레이 데이트를 할 때 규칙을 정합니다. 내가 여행 할 수있는 통로에 물건을 두지 마십시오. 컵에 액체 나 음식이 담긴 접시를 가득 채우지 마십시오. 그리고 당신이 내 앞에 있는지 알려주세요.
Tracy는 다른 부모가 자녀를 집에 데려가는 것이 편하지 않을 것이라고 걱정하곤했지만 결코 그렇지 않았습니다. 무슨 일이 일어나고 있는지 볼 수는 없지만 다른 소리를들을 수 있고 아이들이 무엇을하는지 정확히 알 수 있다고 그녀는 말합니다.
그룹이 탄생하다
GDB 졸업생 회의가 끝난 후 Tracy는 Kelsey (집으로 돌아 가야했던)와 연락처 정보를 교환하고 Joy와 그녀의 친구 Rhonda Patrick을 초대했습니다. 금요일 저녁이었다. 레스토랑은 꽉 찼고 음악이 울려 퍼졌습니다. Rhonda (44 세)는 말을 거의들을 수 없었던 세 명의 시각 장애인 여성이있었습니다. 웨이트리스는 개를 밟아야했지만 모두 테이블 아래에 들어갈 수 없었습니다. 몇 시간 동안 여성들은 개인적인 이야기를 교환했습니다. 조이 (36 세)는 정말 재미 있었다고 말합니다. 우리는 '내 삶이 어떤 것인지 정확히 알고 있습니다.'라는 느낌으로 즉각 연결되었습니다.
Joy와 Rhonda는 대중 교통을 위해 함께 GDB 회의에 참석했습니다. 조이의 남편이 론다와 그녀의 도우미 견이 타운 하우스 단지에서 걷고있는 것을 보았을 때 그들은 몇 년 전에 친구가되었습니다. 론다는 장님으로 태어나지 않았습니다. 그녀는 10 대 였을 때 퇴행성 망막 질환 진단을 받았습니다. 육체적으로 고통 스럽지는 않았지만 단계적으로 시력이 사라져서 무서웠 던 것을 그녀는 기억합니다. 언젠가는 괜찮을 것이고 다음 날은 계단 아래로 떨어질 것입니다. 그녀는 대학을 경영학 학위로 졸업하고 보험 회사에서 일하기 시작한 후 20 대가 되어서야 법적으로 맹인이되지 않았습니다.
조이는 비슷한 역사를 가지고 있었기 때문에 여성들은 금식했습니다. 어렸을 때 그녀는 관절에 통증을 일으키는 염증을 유발하는 청소년 류마티스 관절염 (JRA)과 눈에 심한 염증을 일으키는 포도막염으로 진단 받았습니다. 기쁨은 오른쪽 눈이 멀어졌고 왼쪽 눈이 제한되었습니다. 그 후 5 년 전, 그녀는 파괴적인 삼인조에 맞았습니다. 이제 11 살이 된 그녀의 큰 딸이 JRA를 물려 받았습니다. 그녀의 여덟 살 소녀는 포도막염 진단을 받았습니다. 그리고 계속해서 시력이 나 빠지고 있던 조이는 왼쪽 눈의 시력을 모두 잃었습니다.
나는 너무 슬픔을 느꼈다고 조이는 말한다. 나는 독립하는 데 익숙했습니다. 이제 내가 무엇을하려고 했습니까? 아이들을 어떻게 돌 볼까요? 딸들의 진단 때문에 용감해야했습니다. 제 가족과 신앙이 있었지만 제가 겪고있는 일을 아는 사람들의 공동체가 없었습니다.
2009 년 GDB에서 노란색 연구소 인 Antonia를 얻는 것은 Joy에게 전환점이되었습니다. 시력을 잃은 후 개를 키우기 전에 그녀는 지팡이를 사용하여 아이들을 안내 딸이라고 농담으로 언급했습니다. 하지만 조이는 그들이 엄마 인 것처럼 느끼기를 원하지 않았습니다. Antonia가 도착하자 더 이상 그렇게하지 않았습니다.
조이는 집 근처의 쇼핑몰에서 혼자서 쇼핑을 시작했습니다. (그녀는 촉각과 영업 사원의 설명에 의존합니다.) 내 여자들은 Toni가 나를 안전하게 데려다 줄 것이라고 믿습니다. 그들은 다시 아이가 될 수 있다고 Joy는 말합니다. 그리고 그것은 저에게 큰 일입니다.
여성의 가장 친한 친구
트레이시, 론다, 조이, 켈시는 모두 그들이 지금 살고있는 삶이 개 없이는 불가능할 것이라는 데 동의합니다. 그들은이 지능적인 동물이 지팡이보다 기하 급수적으로 더 빠르고 민첩하게 움직일 수 있다고 말합니다. 공중 화장실에 가서‘케인, 기저귀 갈이대 찾아 줘!’라고 말하면 안 돼요. 쉬폰은 트레이시를 집 근처의 버스 정류장으로 안내하여 자동차 대리점에서 고객 관계 업무를 수행 할 수 있도록합니다. 트레이시의 아들 중 한 명이 점심을 잊어 버리면 쉬폰은 그녀를 학교 식당으로 안내 할뿐만 아니라 많은 중학생들 속에서 콜린을 찾습니다.
Rhonda는 개를 버스 정류장에서 스트립 몰에있는 새로운 체육관으로 데리고 가도록 가르쳤습니다. 일련의 상점이 있고 Dempsey는 그것이 어떤 상점인지 정확히 알고 놀랍습니다. Kelsey의 개인 Louanne은 Kelsey의 천식이 언제 작용하는지 감지하여 그에 따라 속도를 늦출 수 있습니다.
아이러니하게도 개 애호가로 시작한 여성은 없습니다. 나는 일반적으로 개조차 좋아하지 않는다고 Tracy는 인정합니다. 그러나 Rhonda는이 개들이 우리의 기초라고 말합니다. 우리는 그들에게 우리 자신뿐 아니라 아이들의 삶도 맡기고 있습니다.
GDB에 따르면 도우미 견은 일반적으로 2 살 때 훈련을 마치고 7 년 동안 일하기 때문에 개와 주인의 치열한 관계는 필연적으로 비탄을 동반합니다. Rhonda의 첫 번째 개가 흑색 종에 걸리고 내려 놓아야했을 때 Rhonda는 너무 혼란스러워서 시술 후 덤불 속에 토했습니다. 여전히 내 눈에 눈물이 난다. 두 번째 개가 은퇴 한 후 2011 년 Rhonda는 Dempsey를 집으로 데려 왔습니다. 아이를 갖는 것 같아요 첫 번째만큼 다른 사람을 사랑하는 것은 상상할 수 없습니다. 하지만 당신은 그렇습니다.
전략과 동료애
그 시끄러운 양조장에서 즉석 저녁 식사를 한 지 일주일 후, 정기적 인 모임이 시작되었습니다. 여성들은 그들의 그룹 Mommies With Guides라고 불렀습니다. 이제 그들은 놀이 공간과 집에 모이고 (모두 45 분 이내에 살며) 함께 있지 않을 때는 전화, 문자, 이메일이 그들 사이로 날아갑니다.
아이들은 엄마가 만날 때 함께 시간을 보냅니다. 나이는 17 개월부터 18 세까지이지만 긴밀한 유대감을 형성했습니다. 조이는 엄마가 이처럼 강한 유대감을 가지고 있다는 것을 알고 있습니다. 그리고 우리처럼 그들은 다른 사람들이 매일 함께 사는 것을 이해합니다.
기쁨은 그녀의 상태에 대해 가장 목소리가 높습니다. 그녀와 그녀의 가족은 워싱턴 D.C.를 대신하여 관절염 재단 JRA 연구 자금을 늘리기 위해 의회 로비에 Joy는 또한 포틀랜드에서 인식을 높이는 데 적극적입니다. 그녀는 딸의 학교에서 연설했으며 의수 눈을 제거하는 방법을 보여주었습니다. 아이들은 그것을 좋아한다고 그녀는 말합니다. (조이는 여전히 자연스러운 눈을 가지고 있지만 관절염으로 인한 악화로 인해 작은 눈입니다. 그녀는 미용상의 이유로 의수 눈을 착용합니다.)
친구들과 함께 조이는 일상 생활과 더 큰 문제에 대해 이야기합니다. 예를 들어 그녀는 가족에게 충분히 기여하고 있는지 확인하려고합니다. 나는 우리 집과 소녀들을 돌보지 만 조지 (보인 그녀의 남편)는 모든 심부름을하고 식료품 쇼핑을해야한다고 그녀는 설명한다. 우리는 훌륭한 결혼 생활을하고 있지만 그가 모든 일을하는 것처럼 느끼기를 원하지는 않습니다.
모든 친구들과 마찬가지로이 그룹은 문제 해결을 격려하고 돕습니다. Tracy는 Kelsey에게 유용한 팁을 제공합니다. (Kelsey는 자신의 아기 인 Khloe가 울지 않으면 낮잠에서 깨어 났는지 어떻게 알 수 있습니까? 옷에 종을 달아주세요.) Joy는 Tracy가 어느 시점에서 견딜 수없는 거의 견딜 수없는 눈의 통증을 진정으로 이해하고 있습니다. 그리고 모든 여성들은 작년에 이혼하고 미혼모 생활에 적응하고있는 론다를지지 해 왔습니다. 내가 늙고 멍청하다고 느낄 때 조이는 내가 아름답다고 말합니다. 론다는 말합니다. 그녀가 날 못 볼 수 있다는 건 알지만, 내가 고맙게 여기는 달콤함이 있습니다. 그리고 마찬가지로이 여성들은 내가 만난 사람들 중 가장 아름다운 사람들이라고 생각합니다. 친구들이 함께 보내는 시간이 많을수록 서로에 대한 경외심이 더 커집니다. 마치 우리 각자가 기술을 습득했거나 다른 사람들이하지 못하는 용기를 가지고있는 것과 같습니다.
추수 감사절 만찬에서 물어볼 질문
환기를위한 안전한 구역
그들에게 크게 의존하는 세상에서 시력이 부족하기 때문에 여성의 실명은 그들에게 영향을 미치는 것이 아닙니다. 그들 모두는 사랑하는 사람 (파트너, 부모, 형제 자매, 자녀)을 가지고 있으며 일상 생활을 도와줍니다. 우리는 필요에 따라 높은 유지 관리를하고 있습니다. 우리는 그것을 알고 있다고 Tracy는 말합니다. 우리 가족은 우리에게 매우 인내합니다. 상상할 수 있듯이 이것은 배우자와 자녀에게 불평하는 것이 불편 함을 느낄 수 있음을 의미합니다. 서로에게는 그렇지 않습니다. 트레이시가 부엌 카운터에 커피 한 잔을 내려 놓는 방법을 말하고 가족 구성원이 우연히 커피를 옮겼 기 때문에 한 시간 반 동안 커피를 찾아야 만했을 때 그들은 모두 동정적으로 신음합니다. 난 싫어! 조이가 말한다. 그들은 낯선 사람들이 물어 보지 않고 안내견을 쓰다듬 지 않기를 바랍니다. 부주의로 인해주의가 산만 해지기 때문입니다. 그들은 자신의 머리와 화장을하는지 물어 본 횟수도 추적 할 수 없습니다. (예. 저도 제 옷을 골라 요. 조이는 말합니다.) 가족이나 동료가 자신을 알리지 않고 방에 들어 오면 답답합니다. 다른 날, 나는 딸에게 학교에 늦을 것이며 아침 식사를 위해 아래층으로 내려 와야한다고 소리 치고 있었는데, 그녀가 10 피트 떨어진 곳에있는 테이블에 이미 앉아 있다는 것을 알기 위해 조이를 회상했습니다.
이러한 것들은 시력이있는 사람들에게는 사소한 것처럼 보일 수 있지만 우리에게는 그렇지 않습니다. 즉, 친구들은 시력 부족에 대해 유머 감각이 있습니다. Joy는 그녀와 그녀의 남편이 소개팅에서 만난 소식을 공유하는 것을 즐깁니다. ( 바 둠범 .)
Rhonda가 말했듯이 나는 눈에 보이는 사람들로부터 동정을 얻을 수 있지만 Tracy, Joy, Kelsey는 나에게 공감을 줄 수있는 유일한 사람입니다. 내가 그들에게‘내 아들의 얼굴을 볼 수 있으면 좋겠다’고 말하면 내 말을 정확히 알고있다.
파급 효과
이 네 명의 어머니는 소그룹에서 엄마와 함께하는 엄마를 전국 수준으로 확장하고 싶어하는 위안을 찾았습니다. 어떤 사람들은 [맹인은] 아기를 가질 수 없다고 생각합니다. 조이는 말합니다. 그게 제가 깨고 싶은 고정 관념입니다. 그것은 당신이 가진 장애가 아니라 당신 자신에 관한 것입니다.
좋은 분위기와 연대감을 다른 사람에게 전달할 계획은 이미 진행 중입니다. 아티스트 인 Tracy의 남편 Preston 덕분에 잠재적 인 로고도 있습니다.
실내 놀이터에서 아이들이 뛰어 다니는 동안 Preston은 Tracy, Joy, Kelsey 및 Rhonda가 채팅하는 방에 들어갑니다. 그는 유리창에 3D 페인트를 사용하여 만든 이미지 주위를지나갑니다. Preston이 그것을 통해 이야기하는 동안 각 여성은 그림의 선을 따라 번갈아 가며 따라갑니다. 포니 테일을 뒤로 휘두르고 빠르게 걷는 엄마라고 그는 설명합니다. 그녀는 하네스로 안내견을 안고 있으며 등에 아기가 있습니다. 그 뒤에는 여동생의 손을 잡고있는 어린 소년이 있습니다. 그녀는 인형이 따라 잡기 위해 서두르고 있습니다.
친구들은 미소를 짓고 만장일치로 승인합니다.
