내 딸은 진단을 받았습니다 버킷 림프종 / 백혈병 2017 년 8 월 그녀가 6 세 였을 때 제가 암 엄마가되었습니다. 당신은 그녀를 알고 있습니다. 소셜 미디어에 프로필 사진이있는 그녀는 어린 시절 암 인식의 색인 금색 리본으로 장식되어 있습니다. 항상 임상 실험을 연구하고 CAR-T와 같은 새로운 치료법에 대한 기사를 공유하는 엄마. 자연 살해 세포와 그 세포가 할 수있는 일에 흥분한 엄마. 병원에 사는 엄마는 아픈 아이들을 돕기 위해 많은 친구들의 페이지에 하트를 쓰고 안아주고 하얀 빛을 보냅니다. 잔인한 진실과 같은 소아암에 대한 속상한 사실을 공유하는 엄마는 암 연구에 전념하는 연방 기금의 4 %만이 소아암에 사용됩니다. .
나는 항상 암 엄마가 아니었다. 나는 말장난 제작자, 은밀한 도청 자 및 교통 소리를 포함하여 많은 일이었습니다. 나는 음식의 준비 자이자 소비자, 교육자, 학생, 수행자, 불평하는 사람, 걱정하는 사람, 가끔 공연하는 사람, 재정적 안정을 찾는 사람, 편안한 신발을 신는 사람이되는 일을 전문으로했습니다. 허브와 두 명의 사랑스러운 아이들.
나를 정의하는 단 하나의 것이 없었습니다. 대신, 이러한 모든 구성 요소가 함께 모여 내 인격을 새겼습니다. 내 인종, 성별, 성적 정체성, 나이 및 사회 경제적 지위도 참조하십시오. 그러나 실생활에서 나는 숨을들이 쉬는 농담 꾼, 고객 서비스 네비게이터, 멍청이의 키스 자로 가장 잘 묘사되었을 것입니다. 다음 인구 조사에서 더 나은 카테고리가 아닐까요? 그들은 우리가 누구인지에 대해 더 많이 말합니다.
2017 년 8 월 이전에 내가 아는 대부분의 사람들에게 나는 아마도 그들의 사회적 영역에서 유일한 암 엄마 였을 것입니다. 제가 암 엄마가되기 전에 저는 암 엄마를 한 명 밖에 알지 못했습니다. 몇 년 전에 맛있는 3 살짜리 아들을 뇌암으로 잃은 고등학교의 친구였습니다. 하지만 딸의 진단을받은 이후로 저는 제가 생각했던 것보다 더 많은 암 엄마를 알고 있습니다. 일부는 직접 만났는데, 병원에서도 연결하고 싶어하는 사회적 외향 인이기 때문입니다. 다른 사람들은 제 실제 사회 생활이 된 소셜 미디어 사회 생활을 통해 만났습니다. 병원에서 몇 달을 보내면 청력을 다룰 수있는 횟수가 너무 많습니다. 강아지 개 친구들 주제가.
지난 1 년 동안 저는 여러 Facebook 그룹에 가입했으며, 그중 많은 그룹은 가입 초대를 받기 전에 극단적 인 심사 과정을 거칩니다. 나는 초기에 너무 많은 정보를 제공하는 것에 대해 경계했고 내 아이의 건강 정보를 보호하지 않을까 걱정했습니다. 나중에 나는이 커뮤니티, 즉 내 커뮤니티를 잡아 먹는 사람들을 방지하기 위해 조사가 시행되고 있음을 알게되었습니다. (그러니 호주에서 내 딸의 사진과 신분을 훔친 사람을 만나 가족의 가장 절박한 시간에 이익을 얻기 위해 가짜 Go Fund Me 페이지를 만들면 저를 도와주세요.)
처음에는 암에 걸린 아이를 낳은 다른 사람과 연결하고 싶지 않았습니다. 나는 두려움과 걱정의 길로 나를 더 데려다 줄 무언가를 듣고 싶지 않았습니다. 아마도 '암 엄마'라고 적힌 인구 조사에서 체크하고 싶지 않은 것이 거부 였을 것입니다. 그러나 내가 그것을 좋아하든 아니든 상자는 나를 확인했다.
암에 걸린 아이가있을 때는 아이를 돌보는 것이 전부입니다. 당신은 그녀의 선생님, 친구, 놀이 친구, 짧은 주문 요리사입니다. 당신은 그녀를 옹호하고 의료 팀에게 당신이 아프다고 생각하는 것과 그것이 언제 시작되었고 얼마나 자주 발생하는지 설명하고 있습니다. 아기에게 주입 될 때까지 들어 본 적이없는 약에 대해 배우고 있습니다. 당신은 토하고 있습니다. 당신은 다른 가족 구성원과 친구들에게 최신 개발 사항을 알리고 있습니다. 당신은 또한 다른 아이 또는 두 명 또는 다섯 명을 양육할 수 있습니다. 원격으로 작업하려고 할 수 있습니다. 또는 관대함으로 집을 잃지 않을 수있는 재단과 연결하는 방법에 대해 사회 복지사에게 이야기하십시오. 당신은 아마도 당신의 아이를 달래고 그녀의 두려움을 막기 위해 이것이 정상이라고 믿는 척하고있을 것입니다.
암 엄마가되어 딸이 몇 달간 어렵고 고통스러운 암 치료를 견뎌내는 것을 보는 것은 어떤 느낌입니까? 아기를 데리고 첫 번째 예방 접종을 맞았을 때 아기에게 상처를 입혔다는 것을 알았 기 때문에 울었을 때를 기억하세요. 아기는 왜 아기에게 그렇게해야하는지 이해할 수 없었지만 그것은 그녀 자신을위한 것이 었습니다. 그와 비슷하지만 몇 달 또는 몇 년이 지나면 자녀가 멈추게 해달라고 애원하고 겁이 나고 아프다고 비명을 지르며 자신의 이익을위한 것이 아니라 살 기회를 절실히 바라는 것입니다.
그러나 지금 제 삶의 모든 고통과 두려움과 알려지지 않은 것에도 불구하고 저는 진정한 진정한 기쁨을위한 기회라는 일종의 선물을 발견했습니다. 때로는 영화의 어둠 속에서 딸의 웃음 소리를 듣는 것만큼이나 미묘합니다. 호텔 트란실바니아 3. 왜 이런 일이 그녀에게 일어 났는가? 지금 그녀의 몸 안에서 암이 자라고 있습니까? 이게 우리가 마지막으로 영화를 본다면 어떨까요? 만약 어떨까요?! ' 대신, 나는 내 생각을 뒤 틀고 그녀의 놀라운 웃음 소리에 집중하려고 노력합니다. 내 아이는 최고의 웃음을 가지고 있습니다.
어떤 때는 내가 만나는 기쁨이 덜 미묘합니다. 우리는 종양학 가족을위한 주말에 참석할만큼 운이 좋았습니다. Paul Newman의 The Hole in the Wall Gang Camp. 우리가 식당에 들어서 자마자 아치형 나무 기둥과 거대한 다채로운 토템과 아이들이 그린 거대한 깃발이있는 거대한 아트리움-암 전암 엄마가 직접 암 엄마에게 전화를 걸어 와서 이것을 확인하십시오! 나는이 모든 아름다운 사람들을 둘러 보았는데 그중 일부는 아이들이 죽을 것입니다. 통계적으로 그것은 진실입니다. 암에 걸린 어린이 5 명 중 1 명은 생존하지 못할 것입니다 . 30 가족이있는 방에있을 때 그 진실이 허공을 윙윙 거리게합니다.
그러나 우리 모두를 하나로 모으는 끔찍한 상황에도 불구하고 분위기는 가벼 웠습니다. 거기에있는 모든 사람들은 엉덩이 팩에 잘 어울리는 춤을 추고있었습니다! 이했다 즐거움 . 그것은 내가 항상 기대했던 기쁨이 아니 었습니다. 손쉬운 행복의 선물이었습니다. 아니. 이 기쁨은 전체 시간 동안 끔찍한 경주를 달리는 것과 비슷했지만 어쨌든 당신은 그것을했습니다. 어쨌든 거기있는 모두가 그것을하고 있었다. 휠체어를 탄 아이들, 스테로이드와 화학 약품으로 부풀려진 달과 같은 얼굴을 가진 아이들, 당신의 아이들처럼 보이는 아이들, 그리고 그들을 사랑하는 부모들은 모두 바보처럼 춤추고 노래합니다. 그만큼. 베스트.
주위를 둘러 보니 몰랐던 눈물에 젖은 뺨이 떨어지고 나의 사람들, 나의 동료 암 엄마와 아빠; 나는 우리 얼굴에서 무언가를 알아 차렸다. 우리는 아이들을 국경을 넘어 안전한 땅으로 데려가려는 난민과 같았습니다. 나는 뉴스에서 그 이미지를 보곤했다. 시리아나 예멘, 또는 전쟁으로 폐허가 된 다른 땅에서 탈출하려고 배에 갇힌 가족들이 있었고 그 부모들이 어떻게했는지 궁금했다. 더 이상 궁금하지 않습니다. 당신이 유리 잔에 눌 렸을 때 당신이해야 할 일은 무엇이든하는 것을 압니다. 그것이 당신이 그것을 걷어차 야한다는 것을 의미한다면, 당신은 가능한 한 세게 걷어차십시오. 아니면 괴로움에도 불구하고 웃고있는 낯선 사람들로 가득 찬 방에서 킥 라인을한다는 뜻이라면, 당신도 그렇게하는 것이 좋습니다.
