작년에 남편과 저는 학교에서 집으로 가져온 다섯 살 난 딸 Annabel이 많은 그림과 카드에 나타나지 않았습니다. 대신 거의 모든 창조물이 그를 위해 만들어졌습니다. 그녀의 아기; 그녀의 귀염둥이 소년; 그녀의 오빠, 핀. Annabel과 Finny를위한 Candy Land지도. Finny를위한 발렌타인. Finny를위한 자석. 그녀가 그림에 자신을 그릴 때마다 그는 항상 거기에 있었고 항상 작고 때로는 울었습니다. 그리고 그녀의 이름이 나타날 때마다 그녀는 그의 이름의 i에있는 점을 그녀의 이름에있는 l에 연결하여 롤리팝을 닮았습니다. 최근에 더 큰 집으로 이사했을 때 Annabel은 Finn이 처음으로 자신의 방을 갖는 것에 대해 긴장했습니다. 그가 무서워지면? 그녀가 물었다. 누가 그에게 노래할까요? 결국 그녀는 나만 그의 언어를 사용한다고 설명했다.

그러나 Finn에게 언어는 무엇입니까? 3½ 세에 그는 문장으로 말하고, 어리석은 Dr. Seuss 책을 즐기고, 엄마! 아니면 적어도 그의 이름에 대답하는 것. 대신 핀은 2 년 전 자폐증 진단을 받았을 때 할 수 있었던 초보적인 옹알이조차 잃어버린 뾰족한 손가락과 끙끙 거리는 소리, 딸깍 거리는 소리, 뽀뽀하는 소리로 소통합니다.

외동 아이로 자란 저는 항상 형제 자매에 매료되었습니다. 나는 버스에서 간첩 한 가족의 유사점을 찾는 것을 좋아했습니다. 나는 친구들과 그들의 형제 자매들 사이에서왔다 갔다하는 놀림을 즐겼다. 나는 Annabel에게 그녀의 기억을 공유하고 늦은 밤 그녀의 이야기를들을 수있는 누군가를 주기로 결심했습니다. 나는 무엇이 잘못 될 수 있다고 생각한 적이 없습니다.

Finn은 2 주 늦게 태어 났지만 그 외에는 건강했습니다. 그의 Apgar 점수는 괜찮 았습니다. 우리는 48 시간 이내에 퇴원했습니다. 그러나 8 주가되자 핀은 고개를 들지 못했습니다. 그는 저나 제 남편 Jeff의 사랑스러운 시선에 미소를 지거나 반응하지 않았고 우리는 그에게 Old Stony Face라는 별명을 붙였습니다. 그런 다음 3 개월 간의 웰빙 방문에서 소아과 의사의 얼굴에 그림자가 드리워졌습니다. 그녀는 첫 번째 MRI를 지시 한 신경과 전문의에게 우리를 보냈고, 의사 방문과 시술의 오디세이에 우리를 보냈습니다.이 이상한 소년은 누구이며 그가 무엇을 할 수 있을까요?

마지막으로 Finn이 15 개월이되었을 때 저희 세 번째 병원의 세 번째 신경과 전문의가 마치 지팡이를 들고있는 듯 손을 흔들면서 진단 추적은 끝났습니다. 당신의 아들은 자폐 스펙트럼 장애가 있습니다. 우리는 Finn을 치료에 등록했습니다 : 일주일에 35 시간의 언어, 작업 및 물리 치료. 그 동안 나는 그의 행동의 개선과 변화를 찾았다. 그러나 나는 변한 사람이었다.

나는 Annabel과 함께 할 수있는 엄마 였지만 Finn의 의사를 만날 때마다 무기력 한 덩어리가되었습니다. 나는 적극적으로 듣고, 질문하고, 내 아들에 대해서만 생각하고, 그의 상태를 개선하기 위해 내가 할 수있는 일을해야한다는 것을 알았습니다. 그러나 나는이 기분 좋은 사무실에서 그들의 세서미 스트리트 빌딩 블록과 가이던스 클리닉과 같은 희망적인 이름을 가진 에이전시의 벽 스티커. 나는 내 뇌가 솜으로 채워진 것처럼 느꼈다. 어떻게 여기에 왔습니까? 궁금합니다. 이 삶은 어떻게 되었습니까 나의 생명? 모든 일이 너무 빨리 일어났습니다. 예전으로 돌아갈 수 없나요?

Jeff와 나는 우리 아들의 상태에 대해 혼란 스러웠지만 그 초기 몇 달 동안 나는 Annabel에 대해 거의 더 걱정했습니다. 우리는 여전히 그녀의 친구를 찾아야합니다. 그녀는 자라면서 나를 괴롭힌 외로움을 여전히 겪었습니다. 그녀는 성인이 되어도 우리를 홀로 돌봐야했고 이제는 장애가있는 형제의 추가 부담을 짊어 질 것입니다.

잠시 동안 나는 새로운 아기가 그녀에게 합당한 형제 자매, 모든 이정표를 달성하고 Finn의 잘못을 되돌릴 아기를주기를 갈망했습니다. 그러나 나는 이러한 생각을 밀어 냈다. 새로운 아기는 이미 상당한 짐을 더할뿐입니다.

게다가 나를 괴롭힌 걱정은 Annabel을 괴롭히는 것 같지 않았습니다.

그는 10 대 때 얘기 할 거라고 어느 날 자신있게 말했다.

그는 그렇지 않을 수도 있습니다.

어른이되면 말을 해요.

우리는 그것이 일어날 지 모릅니다.

그럼 어떻게 아이를 갖게 될까요?

모든 사람에게 자녀가있는 것은 아닙니다. 모든 사람이 결혼하는 것은 아닙니다.

나는 Finny와 결혼 할 것입니다.

애너벨의 오빠에 대한 무한하고 무조건적인 사랑은 내가 그를 좋아하기가 너무나 어려운 아이라고 생각하기 때문에 나에게는 헤아릴 수 없다. 자주 나는 좋아하는 책을 잘게 찢어 놓은 다음 여전히 씹는 입에서 표지를 낚아 야한다. 우리는 책을 먹지 않고 단호하게 반복합니다. 그러나 Finn은 결코 이해하지 못합니다. 그는 내 눈을 마주 치지 않을 것입니다.

그가 배고파서 비명을 지르면 나는 그를 조용히하려고 헛되이 노력한다. 나는 당신에게 음식을 만들고 있습니다. 내가 만드는 걸 볼 수 없니? 파스타를 끓여야 해요! 나는 잠시 등을 돌린 다음 그가 내 부츠 밑창을 갉아 먹거나 변기 물을 가지고 노는 것을 발견했다. 찢어진 책을 꺼내고 부츠를 벗고 변기를 닫으면 울음 소리가 난다. 누군가가 2x4로 계속해서 머리를 때리는 느낌이들 정도로 날카 롭고 끈질긴 외침.

난이 아이를 원하지 않아 속삭여 요 그는 너무 많이 필요합니다. 그리고 제공 할 수 없습니다.

애너벨이 내 조용한 환기 소리를 들었을 때. 그는 아기 일 뿐이라고 그녀는 말했습니다. 그에게 화 내지 마세요.

나는 어리 석었다. 이 다섯 살짜리 아이가 어떻게 나보다 더 관대 할 수 있겠습니까? 더 많은 인내심? 엄마로서 내가 그를 가장 사랑해야하지 않나요? 언니로서 그가받는 관심에 질투해야하지 않나요? 그녀는 그를 밀어 내거나 마지막 무화과 뉴턴을 그의 접시에서 훔치려 고하지 않습니까? 그녀는 절대하지 않습니다.

때때로 Finn은 나를 위로하기 위해 찾아옵니다. 내 얼굴을 보지 않고 그는 소리없이 내 무릎에 떨어집니다. 나는 그를 흔들고, 그가 나를 쓰다듬을 수 있도록 그의 부드러운 손바닥을 제공 할 때, 나는 검지로 가볍게 두 드린다. 호흡이 느려지고 근육이 느슨해지며 거의 펄럭입니다. 그리고 나는이 이상한 아이에 대한 사랑으로 가득 차 있습니다. 그와 Annabel은 다릅니다. 그는 그녀를 안 으려고 한 적이 없습니다. 그녀가 그를 잡으면 그녀를 밀거나 외면합니다. 최근에 그는 물기 시작했습니다.

이해가 안 돼요 애나벨 언젠가 말 했어요 왜 그를 그렇게 사랑하니?

그냥 그래요, 그녀는 대답했습니다.

그리고 그것은 나를 때렸다. Annabel은 Finn 이전의 시간을 기억할 수 없습니다. 그녀는 평범한 형제가 무엇인지에 대한 생각없이 그를 알게되었습니다. 그녀는 남편과 저를 괴롭힌 그리움에 결코 부담을주지 않았습니다. 그녀는 내가 한 것처럼 그의 눈을 곧게 펴거나 그의 귀에 튜브를 꽂으면 Finn이 우리를보고 그의 이름에 답할 수 있기를 결코 바라지 않았습니다. 그녀는 현대 의학이 우리에게 있어야 할 소년 인 진짜 소년을 줄 것이라고 결코 믿지 않았습니다.

Finn에 대한 Annabel의 사랑이 이렇게 복잡하지 않을 것임을 알고 있습니다. 그녀가 세상에 들어가서 다른 사람들이 그를 어떻게 보는지 볼 때, 그녀는 다른 형제를 원할 수 있습니다. Finn의 행동이 놀이터를 응시할 때 그녀는 저처럼 당황 스러울 것입니다. 하지만 지금은 그녀가 제 선생님입니다. Finn이 그게 무슨 뜻인지 알지 못한 채 생일이 지나갈 때마다 나를 괴롭히지 않는 척할 수 없습니다. 하지만 Annabel의 리드에 따라 Finn이 누구인지 사랑하려고 노력할 수 있습니다. 그가 있어야 할 사람이 아닙니다.

내 딸처럼, 나는 그의 기쁨, 그가 침대에 뛰어 들거나 욕조에 물을 튀기거나 소파에서 그의 머리를 거꾸로 눕힐 때 미소를 지으며 기쁨을 누릴 수 있습니다. 아주 밝고 진실한 미소는 순간 순간 터질 것입니다. 내 심장.

알리시아 애보트 의 저자입니다 동화 나라 : 아버지의 회고록 (26 달러, amazon.com ), 내년에 출판 될 예정입니다. 그녀는 매사추세츠 주 캠브리지에서 남편과 두 자녀와 함께 살고 있습니다.